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Pacientes con enfermedades raras: los momentos más duros
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a un número limitado de la población. Como el síndrome de Schwartz Jampel, la ictiosis laminar, la displasia ectodérmica o la osteogénesis imperfecta tipo 3. Los pacientes que las sufren no solo deben aprender a convivir con el dolor y en ocasiones sin una asistencia adecuada por falta de seguro médico, sino también hacer frente a lo duro que resulta ser diferente. La incomprensión social, el acoso y la soledad duelen más que sus terribles enfermedades.
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