@ǝʇuɐǝuǝɯxǝ Hola, acabo de leer tu mensaje.
Es una putada, pero para lo que puede dar de sí la lotería de las enfermedades genéticas, creeme que ha tenido suerte (sí claro, porque no te ha tocado a ti, dirás).
Dicho esto, lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con alguna asociación de enfermedades raras cerca de tu casa [En España hay más de 2 millones de personas con enfermedades raras], es posible que alguien haya pasado por tu situación y te dé los mejores consejos que te pueda dar nadie.
Lo segundo es ponerte en contacto con un buen servicio de pediatría (La Paz o Niño Jesús en Madrid) que sepan con quién hablar para que te expliquen bien qué debes hacer para que su vida sea lo mejor posible. Pide al mejor. Pide y pide.
No siempre se pueden hacer cosas, pero muchas veces sí, cosas como fisioterapia para aprender a respirar bien, deglutir bien, o cosas como averiguar qué alimentos le vienen bien o mal, qué rutinas ayudan y cuál lo empeoran. Lo que sea.
Y mi último consejo: infórmate de la enfermedad, todo lo posible, para estar al día de todo lo que sale, este campo avanza muy rápido y pueden salir terapias en cualquier momento.
Si necesitas ayuda, grita.
@paumal Trabajando lejos de casa a diario, y (mal)criando 3 bichos los fines de semana.
Vamos, que no tengo mucho tiempo y voy a necesitar que me pongáis al día de los troles.
Es posible que mañana me den el alta del hospital, lo van a valorar, para hacer hospitalización en casa para seguir 1 mes más con antibióticos.
Estoy contento.
@fantomax
Llevo una semana ingresado con neumonía, debido a una sobreinfección del tejido dañado.
En una persona normal le mandarían a casa con antibióticos, con mi historial prefieren controlarme.
Estoy con antibióticos hasta que me baje la fiebre.
Si no fuera por la fiebre diría que estoy bastante bien.
Las raspitas, asilvestradas, y su madre resignada-agotada-espectante.
Hace tiempo que no me veis por aquí, pero os sigo teniendo a mi lado.
Estoy muy feliz de poder escribir (aunque aún me tiembla la mano) porque yo iba a ser uno más de esas cifras de muertos por covid19, pero los médicos del CHUAC de Coruña se han empeñado en mantenerme vivo tras llegar a urgencias el día 24 de marzo casi sin oxígeno, con una neumonía, una embolia pulmonar y un infarto pulmonar.
He pasado 15 días sedado con respirador en la unidad de críticos de la UCI, según me han contado. Con todas las pastillas de mil colores que me han metido no recuerdo mucho y se me mezclan sueños con realidades.
Y tras otros tantos ya en planta ahora ya estoy en casa, vivo.
Y en medio de esta tormenta, mi pareja, mi heroína, mi amor, se puso de parto de @raspita3, que nació cuando yo estaba en la UCI, y al que acabo de conocer:
En Twitter se han fundido las luces.
Yo acabo de enterarme de que han asesinado a un amigo mío.
¿Vosotros qué tal?
www.farodevigo.es/gran-vigo/2022/01/05/profesor-jubilado-apunalado-vig
Es una putada, pero para lo que puede dar de sí la lotería de las enfermedades genéticas, creeme que ha tenido suerte (sí claro, porque no te ha tocado a ti, dirás).
Dicho esto, lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con alguna asociación de enfermedades raras cerca de tu casa [En España hay más de 2 millones de personas con enfermedades raras], es posible que alguien haya pasado por tu situación y te dé los mejores consejos que te pueda dar nadie.
Lo segundo es ponerte en contacto con un buen servicio de pediatría (La Paz o Niño Jesús en Madrid) que sepan con quién hablar para que te expliquen bien qué debes hacer para que su vida sea lo mejor posible. Pide al mejor. Pide y pide.
No siempre se pueden hacer cosas, pero muchas veces sí, cosas como fisioterapia para aprender a respirar bien, deglutir bien, o cosas como averiguar qué alimentos le vienen bien o mal, qué rutinas ayudan y cuál lo empeoran. Lo que sea.
Y mi último consejo: infórmate de la enfermedad, todo lo posible, para estar al día de todo lo que sale, este campo avanza muy rápido y pueden salir terapias en cualquier momento.
Si necesitas ayuda, grita.
Y al que se niegue prisión permanente revisable.
Hola a todos, incluso a @Fesavama
@natrix
Vamos, que no tengo mucho tiempo y voy a necesitar que me pongáis al día de los troles.
@fantomax era un faro en Menéame.
Me siguen metiendo antibióticos en vena.
Pero hago vida normal: cambiar pañales, preparar biberones, lavar bodies.
No voy mal, me doy mis paseos y subo al 4° por las escaleras sin asfixiarme.
Buenos días y buenos deseos para ti.
Es posible que mañana me den el alta del hospital, lo van a valorar, para hacer hospitalización en casa para seguir 1 mes más con antibióticos.
Estoy contento.
Un abrazo.
Llevo una semana ingresado con neumonía, debido a una sobreinfección del tejido dañado.
En una persona normal le mandarían a casa con antibióticos, con mi historial prefieren controlarme.
Estoy con antibióticos hasta que me baje la fiebre.
Si no fuera por la fiebre diría que estoy bastante bien.
Las raspitas, asilvestradas, y su madre resignada-agotada-espectante.
Gracias por preocuparte.
Creo que El País merece la pena entrar dando la cuenta de google, solo pide fecha de nacimiento.
www.youtube.com/watch?v=zWas7fEBL2g
@JoulSauron @Barrabass
@Accorn
Y recordad lavaros las manos con jabón.
@patchgirl @ángel. @WaZ @nilien @Patxi_ @Yonseca @yomisma123 @lamonjamellada @ElPerroSeLlamabaMisTetas @Tumbadito @Accorn @Cesc_ @Fesavama @Aiarakoa @Omóplato @tnt80 @Cart @fantomax @noexisto @Naeriel
Hace tiempo que no me veis por aquí, pero os sigo teniendo a mi lado.
Estoy muy feliz de poder escribir (aunque aún me tiembla la mano) porque yo iba a ser uno más de esas cifras de muertos por covid19, pero los médicos del CHUAC de Coruña se han empeñado en mantenerme vivo tras llegar a urgencias el día 24 de marzo casi sin oxígeno, con una neumonía, una embolia pulmonar y un infarto pulmonar.
He pasado 15 días sedado con respirador en la unidad de críticos de la UCI, según me han contado. Con todas las pastillas de mil colores que me han metido no recuerdo mucho y se me mezclan sueños con realidades.
Y tras otros tantos ya en planta ahora ya estoy en casa, vivo.
Y en medio de esta tormenta, mi pareja, mi heroína, mi amor, se puso de parto de @raspita3, que nació cuando yo estaba en la UCI, y al que acabo de conocer:
¿Qué tal vuestro último mes?
@carme @zoezoe @fesavama @waz @noexisto @catim @rar @Patxi_ @cart @Cesc_ (lista no exhaustiva de gente que me acuerdo).