#50 ¿No tenéis diagnóstico?
Feder está bien, pero tenéis que encontrar la asociación de la enfermedad en concreto.
A nosotros nos cambió la vida. De estar perdidos totalmente a ponernos en contacto con médicos ya a nivel de investigación, ayuda y experiencia de otras familias...
#3 Se puede pagar todo pero a los políticos a los que votamos no les interesa tratar ciertas dolencias porque no tienen el efecto electoral que les mantiene en el poder.
En nuestra mano al votar está la capacidad de cambiar las cosas además de enviar correos electrónicos constantes a los representantes públicos (se puede y se debe hacer y han de responder, es su obligación).
Nacer sin una mano tiene menos importancia que un bebé muriendo por atrofia muscular, al menos para los medios de comunicación (a la publicidad de Zolgensma me refiero respecto a la que hayas podido ver sobre prótesis biónicas).
#22 Siento lo de la enfermedad en tu familia, el único camino es la investigación médica.
Sobre ortopedias y sillas, donde mejor te van a asesorar es en la ortopedia (en Madrid te puedo recomendar alguna).
Este es el catálogo de la seg social, lo que cubren: www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&
Con cada código, hay que buscar las condiciones.
Para que te den la subvención, hay que tener la cita con el médico rehabilitador que firma la "receta"
Nosotros por suerte, tenemos revisiones anuales con él y ahí aprovechamos para pedir cuando ha ido tocando.
Es fundamental que os asociéis en la Asociación de pacientes que os pille más cerca. Suelen tener un banco de sillas, camas, máquinas que se van prestando unos a otros, aparte de toda la información que os van a dar, también sobre ensayos clínicos ..
#1 Con una discapacidad del 65% por movilidad, te subvencionan parte del coste de una silla solo si cumples 5 requisitos que te tiene que firmar el médico rehabilitador..
Sale más a cuenta comprar una silla de bebé de segunda mano, como para manos biónicas estamos..
#3 Ni idea de cuanta gente necesitaría una mano biónica, una pierna parece mucho más fácil de hacer y supongo que barata.
Pones 2 medicamentos caros, pero lo relevante sería saber si la alternativa de no usarlos es la muerte del paciente, y el número de pacientes que los utilizan (comparados con los que necesiten manos biónicas) si lo que quieres es calcular el coste total.
#15 El abogado de la demandante es el que más culpa tiene, ya que actúa movido única y exclusivamente por dinero a sabiendas de que el caso no tiene razón de ser y es perjudicial para todo el mundo: demandante, demandado y sociedad.
#89 Si red es lo mismo que Internet, ¿cuál es la palabra para intranet? Si me conecto al BT del coche y no al del auricular que he tirado al asiento de atrás, ¿cómo digo eso?
#10#24#35#17 a ver, creeis que los desarrolladores de app son militantes de algo??? Ellos desarrollan y dejan la opción a futuros negocios o lavarse las manos abierta (la pasta de los datos es muy golosa)
Si un gobierno les pide datos, es de ilusos pensar que no se los van a ofrecer.
Privacidad en la red?? De verdad todavía estamos así???
Si no queréis ser rastreado, lo mínimo es no confiar tan inocentemente en app gratuitas (ni de pago).
#15 creo que estás diciendo lo mismo que dice el artículo. Antes se creía que había una relación que "hasta ahora era muy difícil de probar" y tras este macroestudio ya "sugieren que el VEB es la causa principal de la EM".
Gracias a estudios como este se puede atinar más en las futuras investigaciones. Llamémosle ciencia.
#15 ¿Ahora como te encuentras? ¿Tienes deficit de mielina? Yo pase el citomegalovirus en 2013, y aun tengo secuelas. La peor sin duda ha sido el insomnio y sueño no reparador
#33 pues opino que sí que es por necesidad, almenos para algunos. Si no no me explico porque se juegan el tipo de esa manera.
la pesca deportiva no es tan rentable, El marisco se cotiza mejor y la pesca deportiva no puede coger marisco.
#32 No, si yo estoy completamente de acuerdo en que se limiten las licencias, se sancione sin licencia a los furtivos y que no se robe en general. Lo que pasa es que vivo en una zona donde pasan estas cosas y los motivos son esos, no es un problema de que no puedan acceder a la licencia, es que en muchos casos no les da la gana porque en una noche de trabajo sacan lo que otros en dos meses. Que lo dicen abiertamente.
#5 la pesca submarina con botella es illegal, la licencia es para pesca en apnea deportiva y con límites, uno de ellos es que no se puede pescar en rande. El padi igual ni lo tienen y así ya palmó alguno.
#5 los problemas hasta donde yo se son:
- que no solo hay que pagar la licencia, es que para casi todas las especies comerciales sino que hay un numero limitado (logicamente, para evitar la sobreexplotacion) y hay gente que se queda fuera
-una vez que te sancionan por furtiveo ya no puedes obtener la licencia durante cierto numero de años
- es mil veces mas rentable y mas facil ir a robar mejillon, que ya te han hecho otros el trabajo y que en dos horas ya has terminado, que ponerte a pescar legalmente
#101 zuul 
