Unos investigadores europeos afirman haber dado con la respuesta gracias una interfaz cerebro-ordenador que les ha permitido comunicarse con cuatro personas totalmente enclaustradas tras perder todo el movimiento voluntario debido a la enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
#6:
A mí me parece espectacular un avance así. Por otra parte, para los suicidófilos de arriba, os recuerdo que hay gente que prefiere vivir. A lo mejor no habéis llegado todavía a una situación personal tan difícil como para plantearos en serio el suicidio y de ahí la frivolidad.
EDITO: Lo dice alguien que considera que se debería dar la opción de morir a quién así lo decidiera. También añado que se respeta muy poquito en general a quién decide quitarse la vida por sus propios medios.
#16:
Hace pocos meses presencié una ponencia del Dr. Birbaumer sobre este mismo tema y la tecnología es bastante interesante. Sin embargo, el resultado que destaca la noticia nos dejó a todos los asistentes bastante perplejos.
Para detallar un poco, mediante una serie de preguntas, siempre de sí o no, elaboraron una encuesta para medir la satisfacción de los pacientes con su calidad de vida, otorgando unos resultados entre 1 y 5 donde 1 es "Nada satisfecho con mi vida" y 5 "plenamente satisfecho con mi vida". Mientras que todos pensábamos que el pico estaría en el extremo, la mayoría de pacientes se encontraban en el 3, sientiendo que tenían una vida suficientemente buena, habiendo unos pocos en el 5 y ninguno en el 1. (creo recordar que fueron más de los cuatro que indica la noticia, aunque no muchos más. Puede que me esté equivocando o que añadiesen pacientes nuevos entre el estudio que indica la noticia y la presentación que vi)
Si bien es cierto que todos los pacientes a los que se les realizó esta encuesta estaban bajo el cuidado de familiares que sabían que pese a no poder comunicarse eran plenamente conscientes y pasaban tiempo con ellos hablándoles y haciendo compañía (padecer un síndrome de enclaustramiento y encima estar solo porque nadie sabe que estás consciente debe de ser mucho peor, o eso creo) nos sorprendió el cómo puede alguien habituarse a una situación que para nosotros parece tan dura. También nos planteamos, sin embargo, si el hecho de pasar de no haberse podido comunicar con otros durante años a poder hacerlo, aunque sea mediante sí o no, puede haber afectado a los resultados. Sería interesante, una vez el sistema esté maduro y funcionando de manera continua en pacientes, repetir la encuesta una vez se haya normalizado su uso.
#2:
También contestaron que sí cuando se les preguntó "¿Eres feliz?".
Tan feliz como una planta de regaliz.
#9:
#6 Todo el respeto a los que quieren vivir, pero también a los que no quieren, y a los que como yo, pensamos (todavía con salud, ya veríamos llegado el momento) que es mejor irse cuando la calidad de vida hace que no valga la pena ni para uno mismo ni para los demás.
Mi voluntad ya la he expresado a mis allegados, sólo espero que llegado el momento puedan ejecutarla sin intromisiones ajenas.
#1:
Birbaumer afirma que "fue un alivio enorme" para los familiares, que pudieron comunicarse con sus seres queridos después de hasta cuatro años de silencio total, y supieron que querían seguir viviendo con ventiladores.
Si es su voluntad bien por ellos a mi me horroriza solo de pensar que pueda acabar así por mi y por mi familia,eso no es vivir...
#44:
#3: Déjame adivinar: si un investigador arroja un resultado que no me interesa, sugiero que pueda pertenecer a una agrupación con poca popularidad, así, sea cierto o no, desacredito su investigación.
No está mal, es mucho más sencillo, barato y rápido que revisar la labor realizada y comprobar si era cierta o no.
#19:
Pues bien, yo también he conocido casos parecidos, sobre todo de ancianos y recuerdo el infierno en vida... para los familiares.
Es impresionante la cantidad de sufrimiento que reparte una persona en ese estado para sus allegados y ya siento ser tan cruel.
Quien más quien menos todos conocemos el caso de una persona postrada en una cama meses o años hasta que muere, porque suelen ser ancianos y no se recuperan nunca. Varias personas ven su vida totalmente supeditada, tienen que bañarlo, limpiarle el culo, moverlo porque si no se le producen unas llagas horribles... Puede que tengan ganas de vivir, pero eso no es una vida humana, es un simulacro.
#54:
#24En respuesta a la frase: "Me encanta vivir", tres de los cuatro contestaron afirmativamente. También contestaron que sí cuando se les preguntó "¿Eres feliz?". A la cuarta paciente, una mujer de 23 años de edad, no se le plantearon preguntas abiertas porque sus padres temían que su estado emocional fuera demasiado frágil.
Eso es un gran sesgo: precisamente la persona en la que se "temía que su estado emocional fuera demasiado frágil" no fue preguntada.
A parte de lo pequeña que es la muestra: 4 pacientes y a uno de ellos no se le plantearon estas preguntas abiertas.
Creo que lo verdaderamente importante es haber encontrado una forma de comunicarse con ellos. Las respuestas que han dado, con ese tamaño de muestra y eliminando a 1 de sus miembros de las respuestas que, precisamente, se están comentando, creo que, de momento, es más anecdótico: http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
Conseguir comunicarse con estas personas me parece un gran avance. Y espero que se les escuche incluso aunque las respuestas no sean las que se quieren escuchar (me llama muchísimo la atención esas 46 sesiones que completaron 3 pacientes y esas solo 20 que completó el cuarto...y sí, aclara que fue la familia quien no quiso que se realizaran más, pero mi duda y mi preocupación sigue ahí... )
#23:
Tres de cuatro pacientes intervenidos respondieron "me encanta vivir". De ahí, la noticia deduce que todos los aquejados por dolencias similares están contentos con su vida.
Sensacionalista de libro. Es evidente que moralina trata de colar el artículo.
A mí me parece espectacular un avance así. Por otra parte, para los suicidófilos de arriba, os recuerdo que hay gente que prefiere vivir. A lo mejor no habéis llegado todavía a una situación personal tan difícil como para plantearos en serio el suicidio y de ahí la frivolidad.
EDITO: Lo dice alguien que considera que se debería dar la opción de morir a quién así lo decidiera. También añado que se respeta muy poquito en general a quién decide quitarse la vida por sus propios medios.
#6 Todo el respeto a los que quieren vivir, pero también a los que no quieren, y a los que como yo, pensamos (todavía con salud, ya veríamos llegado el momento) que es mejor irse cuando la calidad de vida hace que no valga la pena ni para uno mismo ni para los demás.
Mi voluntad ya la he expresado a mis allegados, sólo espero que llegado el momento puedan ejecutarla sin intromisiones ajenas.
#26 Entonces tú, como Johny (cogió su fusil), habrías contestado que no. A mí, más que la respuesta, lo que me flipa es que hayan desarrollado una forma de comunicarse en esa situación, que incluso podría llegar a transmitir palabras. "El equipo de Birbaumer dice que su sistema podría ser utilizado para diagnosticar quién sigue verdaderamente consciente, y espera desarrollar una tecnología que permita a estos pacientes seleccionar letras para poder comunicarse más allá del sí y el no".
#2 Más allá de la frase simpática, la diferencia es que esa gente no está vegetal. En 2010, el neurocientífico Adrian Owen informó por primera vez de que los cambios del riego sanguíneo en determinadas partes del cerebro demuestran que un paciente que había sido calificado de vegetal en realidad estaba consciente.
#39 pensandolo ahora yo tambien decidiria morir, pensandolo en su situacion seguramente no. ahora mismo tener una calidad de vida de mierda me parece inaceptable, pero si estoy en su situación seguramente preferiría cualquier calidad de vida antes que estar muerto.
#2 A ver si te entiendo: ¿consideras que las personas que no pueden moverse no pueden comunicarse o están taradas o es imposible que sean felices? Explícate, por favor. A los familiares de personas en coma o paralizadas por alguna situación les interesará que expliques puntos de vista como el tuyo.
#82 Ok. Para ser objetivos, mejor la definimos según la RAE. http://dle.rae.es/?id=Hj4JtKk
Y ahora tal vez puedes contestar a lo que planteo. Para entenderlo, nada más.
#84 No, yo te he pedido tu definición de felicidad, la tuya personal. ¿Tú serías "feliz" en esa situación? Lo digo porque si ni siquiera tú lo serías no sé qué haces preguntándome a mí.
Y ya si nos limitamos a esa defición objetiva de felicidad que da la RAE veríamos "objetivamente" que esa gente no puede ser feliz porque su situación no se ajusta a ninguna de las diferentes acepciones.
1. f. Estado de grata satisfacción espiritual y física.
Dudo que tengas una grata satisfacción física en esa situación.
2. f. Persona, situación, objeto o conjunto de ellos que contribuyen a hacer feliz.
Dudo también contribuya a tu felicidad el ser consciente de la situación que padeces y saber lo que sufren tus familiares por tenerte así postrado en una cama sin poder mover ni las pestañas
3. f. Ausencia de inconvenientes o tropiezos.
Si esa situación no es un inconveniente, tú me dirás.
Puedo entender que el paciente esté de algún modo satisfecho de encontrarse en esa situación frente a la opción de estar muerto, pero difícilmente estarán tan felices como afirma ese artículo.
Hace pocos meses presencié una ponencia del Dr. Birbaumer sobre este mismo tema y la tecnología es bastante interesante. Sin embargo, el resultado que destaca la noticia nos dejó a todos los asistentes bastante perplejos.
Para detallar un poco, mediante una serie de preguntas, siempre de sí o no, elaboraron una encuesta para medir la satisfacción de los pacientes con su calidad de vida, otorgando unos resultados entre 1 y 5 donde 1 es "Nada satisfecho con mi vida" y 5 "plenamente satisfecho con mi vida". Mientras que todos pensábamos que el pico estaría en el extremo, la mayoría de pacientes se encontraban en el 3, sientiendo que tenían una vida suficientemente buena, habiendo unos pocos en el 5 y ninguno en el 1. (creo recordar que fueron más de los cuatro que indica la noticia, aunque no muchos más. Puede que me esté equivocando o que añadiesen pacientes nuevos entre el estudio que indica la noticia y la presentación que vi)
Si bien es cierto que todos los pacientes a los que se les realizó esta encuesta estaban bajo el cuidado de familiares que sabían que pese a no poder comunicarse eran plenamente conscientes y pasaban tiempo con ellos hablándoles y haciendo compañía (padecer un síndrome de enclaustramiento y encima estar solo porque nadie sabe que estás consciente debe de ser mucho peor, o eso creo) nos sorprendió el cómo puede alguien habituarse a una situación que para nosotros parece tan dura. También nos planteamos, sin embargo, si el hecho de pasar de no haberse podido comunicar con otros durante años a poder hacerlo, aunque sea mediante sí o no, puede haber afectado a los resultados. Sería interesante, una vez el sistema esté maduro y funcionando de manera continua en pacientes, repetir la encuesta una vez se haya normalizado su uso.
#24 ... #17 Habla del mismo estudio y el mismo método, yo pregunto sobre otras estadísticas de gente que esta paralizados de al menos cuello para abajo y pueden comunicarse caso como el de Ramon Sampedro que prefería morir.
#24En respuesta a la frase: "Me encanta vivir", tres de los cuatro contestaron afirmativamente. También contestaron que sí cuando se les preguntó "¿Eres feliz?". A la cuarta paciente, una mujer de 23 años de edad, no se le plantearon preguntas abiertas porque sus padres temían que su estado emocional fuera demasiado frágil.
Eso es un gran sesgo: precisamente la persona en la que se "temía que su estado emocional fuera demasiado frágil" no fue preguntada.
A parte de lo pequeña que es la muestra: 4 pacientes y a uno de ellos no se le plantearon estas preguntas abiertas.
Creo que lo verdaderamente importante es haber encontrado una forma de comunicarse con ellos. Las respuestas que han dado, con ese tamaño de muestra y eliminando a 1 de sus miembros de las respuestas que, precisamente, se están comentando, creo que, de momento, es más anecdótico: http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
Conseguir comunicarse con estas personas me parece un gran avance. Y espero que se les escuche incluso aunque las respuestas no sean las que se quieren escuchar (me llama muchísimo la atención esas 46 sesiones que completaron 3 pacientes y esas solo 20 que completó el cuarto...y sí, aclara que fue la familia quien no quiso que se realizaran más, pero mi duda y mi preocupación sigue ahí... )
Birbaumer afirma que "fue un alivio enorme" para los familiares, que pudieron comunicarse con sus seres queridos después de hasta cuatro años de silencio total, y supieron que querían seguir viviendo con ventiladores.
Si es su voluntad bien por ellos a mi me horroriza solo de pensar que pueda acabar así por mi y por mi familia,eso no es vivir...
#27 Creo que deberias recapacitar sobre lo que dices...
¿Te gustaria vivir sin poder moverte, sin poder gesticular, ni mover los ojos ni hacer nada de nada, solamente estar tirado en una cama mirando al infinito dia tras dia?
#1 Seguramente en esa situación tienen sueños "húmedos" constantes y todas sus fantasías sexuales son una realidad, o sueñan comiendo suculentos platos, viajando y pasándola muy bien... luego ¿quien quiere morirse?
Pues bien, yo también he conocido casos parecidos, sobre todo de ancianos y recuerdo el infierno en vida... para los familiares.
Es impresionante la cantidad de sufrimiento que reparte una persona en ese estado para sus allegados y ya siento ser tan cruel.
Quien más quien menos todos conocemos el caso de una persona postrada en una cama meses o años hasta que muere, porque suelen ser ancianos y no se recuperan nunca. Varias personas ven su vida totalmente supeditada, tienen que bañarlo, limpiarle el culo, moverlo porque si no se le producen unas llagas horribles... Puede que tengan ganas de vivir, pero eso no es una vida humana, es un simulacro.
Todo el mundo tiene miedo a morir, incluso gente en condiciones tan extremas como estas, aunque sepan que mantenerse vivos sea una carga para todo su entorno.
#19 te pondrán a caldo, pero tienes razón, después de algunos casos de enfermedades, tengo claro que prefiero que el día que tenga que pasarle algo a algún familiar o a mi, que sea lo más rápido posible y no una lucha constante dueante años.
#46 lo mismo te creerás que no es una carga para la gente que tiene que vivir para ellos, pendientes todo el día de sus necesidades y de que no les pase nada... O igual es que crees que ellos no se dan cuenta de esas cosas... Sea como sea, queda feo decirlo y nadie lo va a reconocer, pero es así.
#3: Déjame adivinar: si un investigador arroja un resultado que no me interesa, sugiero que pueda pertenecer a una agrupación con poca popularidad, así, sea cierto o no, desacredito su investigación.
No está mal, es mucho más sencillo, barato y rápido que revisar la labor realizada y comprobar si era cierta o no.
Tres de cuatro pacientes intervenidos respondieron "me encanta vivir". De ahí, la noticia deduce que todos los aquejados por dolencias similares están contentos con su vida.
Sensacionalista de libro. Es evidente que moralina trata de colar el artículo.
#51 Pues vista la definición de #80 más el manifiesto "neoludita" de Unabomber, no sé que tiene Black Mirror de ludita. Black Mirror no protesta contra ni se opone al desarrollo tecnológico; solo plantea escenarios en como este influye en la sociedad y que sucede si se usa inadecuadamente. Y en algunos de ellos, lo que plantea se puede observar ya en la actualidad. Tiene mucho más de crítica social que tecnológica. Sin ir más lejos, el primero, el famoso episodio del cerdo, no tiene ningún planteamiento tecnológico.
Seguramente más de uno se ha despertado algún día mentalmente antes que su cuerpo, creo que se llamaba parálisis del sueño, a mi me paso dos o tres veces en la vida, dura unos segundos hasta que consigues desperar el cuerpo, la sensación es de las peores que me encontré en mi vida, me resulta bastante dificil creer que alguien quiere vivir así.
Quizás te acostumbres después de un tiempo, aveces nos adaptamos a situaciones de lo más inhumanas, pero cuando pasa, y seguimos mucho tiempo en esa situación también es muy posible que llegue un momento que volvemos a no soportarla y reventemos.
Por otra parte dice que las preguntas de control son exitosas al 70%, en preguntas tipo si/no (50%) a mi no me parece nada concluyente. Me pregunto si lo han repetido la pregunta dos o tres veces en días diferentes para ver el resultado.
Me gustaría saber el porcentaje de gente con parálisis total pero que pueden comunicarse quieren seguir viviendo.
#17Me pregunto si lo han repetido la pregunta dos o tres veces en días diferentes para ver el resultado.
En el trabajo original explican el método utilizado y las conclusiones bastante bien:
Repeated presentation of an open question is necessary to ascertain the validity of the answer. From the ROC curve of each patient, it can be deduced that if the patient answers a question seven out of ten times with the same answer, then we can be sufficiently certain of the answer if the questioning is repeated over a long time period as done here. http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
#17 Hombre, tampoco creo que se tengan los mismos pensamientos si te ocurre durante unos segundos de forma totalmente inesperada (donde lo primero que te invade es un agobio súbito) que la situación de esta gente donde (tanto para lo bueno como para lo malo) llega un momento en que pueden analizar su situación más friamente.
Yo supongo que lo que de verdad querrían es estar como estaban antes de contraer la enfermedad
La gente se suele "agarrar a un clavo ardiendo" para no perder la esperanza .Seguramente seria muy distinta la repuesta si la pregunta fuera :"Ten en cuenta que vas a estar así el resto de tu vida ¿sufres? y si es así ¿quieres que acabemos con tu sufrimiento (eutanasia)?". Pero este tipo de preguntas no las hacen porque quieren mantener la esperanza , tanto familia como pacientes están convencidos que se encontrara una cura que revierta su enfermedad
- ¿Eres feliz?
(Blip) Luz azul.
- ¿Quieres que te desconectemos del respirador?
(Blip) Luz amarilla.
- ¿Qué significa cada luz, doctor?
- No estamos seguros. Yo por si acaso le desconectaría.
Éste hombre es un genio absoluto de la guitarra y de la música en general. Cuando estaba en lo más alto le diagnosticaron ELA, y sigue vivo y componiendo. Es uno de mis ídolos absolutos. www.jasonbecker.com
Gracias a él por tener fuerza, a su familia y amigos, sigue viviendo a tope, a pesar de la enfermedad. Y comparte su música y no deja de tener y crear proyectos. Menos mal que decició vivir.
Me parece un tema fascinante pero muy peliagudo. Como dice la noticia, lo que se miden son ondas cerebrales. Yo, desde mi punto de vista, no me atrevería a afirmar tajantemente que esas ondas cerebrales muestran la voluntad del paciente, ya que habrá que ver qué nivel de consciencia tienen. El ser humano está programado para vivir, bajo cualquier circunstancia y no somos elfos que podamos morirnos a voluntad, al igual que nadie puede dejar de respirar voluntariamente.
Como han resaltado algunos, no tiene mucho sentido la respuesta afirmativa de ser feliz.
Habría que ver cuanto de instinto hay en esas respuestas, ¿no creeis?
mm un 70% de acierto (30% de fallo) en algo tan delicado no se yo..., además como comenta #57, no se hasta que punto una respuesta captada corresponderá realmente a algo que quieran expresar . Aunque sin duda es todo un avance.
Quieren vivir y que les rasquen la cabeza, que les pica.
Es increible este dispositivo que les permite comunicarse, hacer de interface y podrá permitirles manejar mandos a distancia, apuntadores, ordenadores, manejar brazos roboticos, sillas de ruedas, manejarlo todo, para lo que les hagan un dispositivo manejable.
Incluso podrian concentrarse en aprender neurobiologia, biologia y medicina, recopilar junto con las IA todos los estudios cientificos y publicaciones sobre la ela, ayudar desde su interface a los cientificos que pueden mover sus cuerpos, ayudarles como cientificos que no pueden mover sus cuerpos de momento.
Pensar (para pensar no necesitan tanto mover sus cuerpos aunque a veces ayuda pensar desde el cuerpo) en innovadoras soluciones para curar y revertire la ela.
Y como sabemos que no han programado un bot o inteligencia artificial para que conteste lo que la familia (o un médico religioso) quiere escuchar? Espero que sea open source algo tan importante como eso...
Comentarios
A mí me parece espectacular un avance así. Por otra parte, para los suicidófilos de arriba, os recuerdo que hay gente que prefiere vivir. A lo mejor no habéis llegado todavía a una situación personal tan difícil como para plantearos en serio el suicidio y de ahí la frivolidad.
EDITO: Lo dice alguien que considera que se debería dar la opción de morir a quién así lo decidiera. También añado que se respeta muy poquito en general a quién decide quitarse la vida por sus propios medios.
#6 Todo el respeto a los que quieren vivir, pero también a los que no quieren, y a los que como yo, pensamos (todavía con salud, ya veríamos llegado el momento) que es mejor irse cuando la calidad de vida hace que no valga la pena ni para uno mismo ni para los demás.
Mi voluntad ya la he expresado a mis allegados, sólo espero que llegado el momento puedan ejecutarla sin intromisiones ajenas.
#6 ajá cuéntanos más.
#11 Penes.
También contestaron que sí cuando se les preguntó "¿Eres feliz?".
Tan feliz como una planta de regaliz.
#26 Entonces tú, como Johny (cogió su fusil), habrías contestado que no. A mí, más que la respuesta, lo que me flipa es que hayan desarrollado una forma de comunicarse en esa situación, que incluso podría llegar a transmitir palabras.
"El equipo de Birbaumer dice que su sistema podría ser utilizado para diagnosticar quién sigue verdaderamente consciente, y espera desarrollar una tecnología que permita a estos pacientes seleccionar letras para poder comunicarse más allá del sí y el no".
#2 Más allá de la frase simpática, la diferencia es que esa gente no está vegetal.
En 2010, el neurocientífico Adrian Owen informó por primera vez de que los cambios del riego sanguíneo en determinadas partes del cerebro demuestran que un paciente que había sido calificado de vegetal en realidad estaba consciente.
#31 Desde mi punto de vista es casi incluso peor que encontrarse en estado vegetativo. ¿Qué tipo de vida es esa? Yo al menos no la querría para mí.
#35 Bien, entonces tú también responderías otra cosa. Lo interesante es poder responder.
#39 pensandolo ahora yo tambien decidiria morir, pensandolo en su situacion seguramente no. ahora mismo tener una calidad de vida de mierda me parece inaceptable, pero si estoy en su situación seguramente preferiría cualquier calidad de vida antes que estar muerto.
#66 Yo también pensaba eso, pero la verdad es que con meditación y sueños lúcidos tampoco tiene porque estar tan mal.
Igual alcanzas el nibbana.
#39 Poder responder lo que quieras y que en esa decisión no se entrometan ningún cura ni meapilas.
#2 A ver si te entiendo: ¿consideras que las personas que no pueden moverse no pueden comunicarse o están taradas o es imposible que sean felices? Explícate, por favor. A los familiares de personas en coma o paralizadas por alguna situación les interesará que expliques puntos de vista como el tuyo.
#70 Define la felicidad desde tu punto de vista y luego hablamos.
#82 Ok. Para ser objetivos, mejor la definimos según la RAE.
http://dle.rae.es/?id=Hj4JtKk
Y ahora tal vez puedes contestar a lo que planteo. Para entenderlo, nada más.
#84 No, yo te he pedido tu definición de felicidad, la tuya personal. ¿Tú serías "feliz" en esa situación? Lo digo porque si ni siquiera tú lo serías no sé qué haces preguntándome a mí.
Y ya si nos limitamos a esa defición objetiva de felicidad que da la RAE veríamos "objetivamente" que esa gente no puede ser feliz porque su situación no se ajusta a ninguna de las diferentes acepciones.
1. f. Estado de grata satisfacción espiritual y física.
Dudo que tengas una grata satisfacción física en esa situación.
2. f. Persona, situación, objeto o conjunto de ellos que contribuyen a hacer feliz.
Dudo también contribuya a tu felicidad el ser consciente de la situación que padeces y saber lo que sufren tus familiares por tenerte así postrado en una cama sin poder mover ni las pestañas
3. f. Ausencia de inconvenientes o tropiezos.
Si esa situación no es un inconveniente, tú me dirás.
Puedo entender que el paciente esté de algún modo satisfecho de encontrarse en esa situación frente a la opción de estar muerto, pero difícilmente estarán tan felices como afirma ese artículo.
Hace pocos meses presencié una ponencia del Dr. Birbaumer sobre este mismo tema y la tecnología es bastante interesante. Sin embargo, el resultado que destaca la noticia nos dejó a todos los asistentes bastante perplejos.
Para detallar un poco, mediante una serie de preguntas, siempre de sí o no, elaboraron una encuesta para medir la satisfacción de los pacientes con su calidad de vida, otorgando unos resultados entre 1 y 5 donde 1 es "Nada satisfecho con mi vida" y 5 "plenamente satisfecho con mi vida". Mientras que todos pensábamos que el pico estaría en el extremo, la mayoría de pacientes se encontraban en el 3, sientiendo que tenían una vida suficientemente buena, habiendo unos pocos en el 5 y ninguno en el 1. (creo recordar que fueron más de los cuatro que indica la noticia, aunque no muchos más. Puede que me esté equivocando o que añadiesen pacientes nuevos entre el estudio que indica la noticia y la presentación que vi)
Si bien es cierto que todos los pacientes a los que se les realizó esta encuesta estaban bajo el cuidado de familiares que sabían que pese a no poder comunicarse eran plenamente conscientes y pasaban tiempo con ellos hablándoles y haciendo compañía (padecer un síndrome de enclaustramiento y encima estar solo porque nadie sabe que estás consciente debe de ser mucho peor, o eso creo) nos sorprendió el cómo puede alguien habituarse a una situación que para nosotros parece tan dura. También nos planteamos, sin embargo, si el hecho de pasar de no haberse podido comunicar con otros durante años a poder hacerlo, aunque sea mediante sí o no, puede haber afectado a los resultados. Sería interesante, una vez el sistema esté maduro y funcionando de manera continua en pacientes, repetir la encuesta una vez se haya normalizado su uso.
#17 según el artículo y el comentario de #16: todos a los que han preguntado quieren seguir viviendo
#24 ... #17 Habla del mismo estudio y el mismo método, yo pregunto sobre otras estadísticas de gente que esta paralizados de al menos cuello para abajo y pueden comunicarse caso como el de Ramon Sampedro que prefería morir.
#24 En respuesta a la frase: "Me encanta vivir", tres de los cuatro contestaron afirmativamente. También contestaron que sí cuando se les preguntó "¿Eres feliz?". A la cuarta paciente, una mujer de 23 años de edad, no se le plantearon preguntas abiertas porque sus padres temían que su estado emocional fuera demasiado frágil.
Eso es un gran sesgo: precisamente la persona en la que se "temía que su estado emocional fuera demasiado frágil" no fue preguntada.
A parte de lo pequeña que es la muestra: 4 pacientes y a uno de ellos no se le plantearon estas preguntas abiertas.
Creo que lo verdaderamente importante es haber encontrado una forma de comunicarse con ellos. Las respuestas que han dado, con ese tamaño de muestra y eliminando a 1 de sus miembros de las respuestas que, precisamente, se están comentando, creo que, de momento, es más anecdótico:
http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
Por cierto, me ha recordado este otro trabajo publicado en la misma revista el año pasado y realizado en la universidad de Washington:
logran-ordenador-lea-imagenes-cerebro-casi-velocidad-percepcio
Conseguir comunicarse con estas personas me parece un gran avance. Y espero que se les escuche incluso aunque las respuestas no sean las que se quieren escuchar (me llama muchísimo la atención esas 46 sesiones que completaron 3 pacientes y esas solo 20 que completó el cuarto...y sí, aclara que fue la familia quien no quiso que se realizaran más, pero mi duda y mi preocupación sigue ahí... )
#54 totalmente de acuerdo
Birbaumer afirma que "fue un alivio enorme" para los familiares, que pudieron comunicarse con sus seres queridos después de hasta cuatro años de silencio total, y supieron que querían seguir viviendo con ventiladores.
Si es su voluntad bien por ellos a mi me horroriza solo de pensar que pueda acabar así por mi y por mi familia,eso no es vivir...
#1 Es vivir más que si te desenchufan.
#21 Es que yo,hablo por mi,querría que me desenchufaran,creo que no merece la pena vivir así.
#26 me parece guay, pero creo que la expresión "eso no es vida" no es la mas apropiada... porque que te desenchufen es menos vida aún.
#27 Te conteste en #28 por equivovçcación.
#27 Creo que deberias recapacitar sobre lo que dices...
¿Te gustaria vivir sin poder moverte, sin poder gesticular, ni mover los ojos ni hacer nada de nada, solamente estar tirado en una cama mirando al infinito dia tras dia?
#63 no he dicho nada ni remotamente parecido... No tengo nada que recapacitar.
#63 Pues a mi me parece mejor plan que estar muerto.
#81 El sufrimiento infinito es mejor que estar muerto... hasta que te hartas.
#26 Vale a lo mejor la expresión más apropiada es malvivir.
#1 Birbaumer fue profesor mio en la Universidad de las islas baleares (Máster en Neurociencias)!. Menudo crack!
#3 Nop!
go to #41
#1 Seguramente en esa situación tienen sueños "húmedos" constantes y todas sus fantasías sexuales son una realidad, o sueñan comiendo suculentos platos, viajando y pasándola muy bien... luego ¿quien quiere morirse?
#47 que?
Pues bien, yo también he conocido casos parecidos, sobre todo de ancianos y recuerdo el infierno en vida... para los familiares.
Es impresionante la cantidad de sufrimiento que reparte una persona en ese estado para sus allegados y ya siento ser tan cruel.
Quien más quien menos todos conocemos el caso de una persona postrada en una cama meses o años hasta que muere, porque suelen ser ancianos y no se recuperan nunca. Varias personas ven su vida totalmente supeditada, tienen que bañarlo, limpiarle el culo, moverlo porque si no se le producen unas llagas horribles... Puede que tengan ganas de vivir, pero eso no es una vida humana, es un simulacro.
Todo el mundo tiene miedo a morir, incluso gente en condiciones tan extremas como estas, aunque sepan que mantenerse vivos sea una carga para todo su entorno.
#19 te pondrán a caldo, pero tienes razón, después de algunos casos de enfermedades, tengo claro que prefiero que el día que tenga que pasarle algo a algún familiar o a mi, que sea lo más rápido posible y no una lucha constante dueante años.
#20 "aunque sepan que mantenerse vivos sea una carga para todo su entorno"
#46 lo mismo te creerás que no es una carga para la gente que tiene que vivir para ellos, pendientes todo el día de sus necesidades y de que no les pase nada... O igual es que crees que ellos no se dan cuenta de esas cosas... Sea como sea, queda feo decirlo y nadie lo va a reconocer, pero es así.
Esos imbestigadores no seran de ninguna Uni catoslica, no??
#3 Para un católico la opinión del paciente no es relevante.
#4 Es más, ha de sufrir tanto como puede para demostrarle su amor a Dios.
#3
--->
#5 Me pasó lo mismo, se dice himbestigadores.
#8 maaal! Hinbestijadorres
#15 En el teclado no sólo la b está junto a la v, sino que la m está junto a la n.
No sé vosotros, pero yo le concedo el beneficio de la duda.
#60 Yo le concedo el veneficio del umor
#3
CC/ #5
#3 Me temo que no: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa0905370 http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
#3 Espero que no sean de tu escuela de gramática....
#33 La gramática no está mal
#37 Pum, zas, fium, hostias por todos lados!!! jajajaja
Ortografía para #33 e investigadores para #3
Centrémonos en la noticia!!!!
#3: Déjame adivinar: si un investigador arroja un resultado que no me interesa, sugiero que pueda pertenecer a una agrupación con poca popularidad, así, sea cierto o no, desacredito su investigación.
No está mal, es mucho más sencillo, barato y rápido que revisar la labor realizada y comprobar si era cierta o no.
#44 Adiviniste mal.
Tu nota: 0
#3 No, el tipo es muy anti-Trump y sinceramente parece 0 religioso según su Twitter, parece quee esto tiene credibilidad y me da mucha claustrofobia
Tres de cuatro pacientes intervenidos respondieron "me encanta vivir". De ahí, la noticia deduce que todos los aquejados por dolencias similares están contentos con su vida.
Sensacionalista de libro. Es evidente que moralina trata de colar el artículo.
#23 venía a escribir algo parecido.
¿Y si el hecho de que se hayan podido comunicar por fin con sus seres queridos es lo que les da esperanzas y ganas de vivir?
#7 pues entonces todo bien. Cual es el problema?
Llegará el día en el que conectaremos a pacientes en estado vegetativo a simulaciones computarizadas para que puedan llevar una segunda vida.
Sí, he visto Blackmirror.
#34 Ojala llege ese dia. Mientras tanto esta es una gran noticia para la medicina.
#34 El único capitulo no ludita de Black Mirror
#51 a que te refieres con ludita?
#52 busca ludismo en la wiki
#52 https://es.wikipedia.org/wiki/Ludismo
#51 Pues vista la definición de #80 más el manifiesto "neoludita" de Unabomber, no sé que tiene Black Mirror de ludita. Black Mirror no protesta contra ni se opone al desarrollo tecnológico; solo plantea escenarios en como este influye en la sociedad y que sucede si se usa inadecuadamente. Y en algunos de ellos, lo que plantea se puede observar ya en la actualidad. Tiene mucho más de crítica social que tecnológica. Sin ir más lejos, el primero, el famoso episodio del cerdo, no tiene ningún planteamiento tecnológico.
#34 nos encontraremos en San Junipero...
Seguramente más de uno se ha despertado algún día mentalmente antes que su cuerpo, creo que se llamaba parálisis del sueño, a mi me paso dos o tres veces en la vida, dura unos segundos hasta que consigues desperar el cuerpo, la sensación es de las peores que me encontré en mi vida, me resulta bastante dificil creer que alguien quiere vivir así.
Quizás te acostumbres después de un tiempo, aveces nos adaptamos a situaciones de lo más inhumanas, pero cuando pasa, y seguimos mucho tiempo en esa situación también es muy posible que llegue un momento que volvemos a no soportarla y reventemos.
Por otra parte dice que las preguntas de control son exitosas al 70%, en preguntas tipo si/no (50%) a mi no me parece nada concluyente. Me pregunto si lo han repetido la pregunta dos o tres veces en días diferentes para ver el resultado.
Me gustaría saber el porcentaje de gente con parálisis total pero que pueden comunicarse quieren seguir viviendo.
#17 Me pregunto si lo han repetido la pregunta dos o tres veces en días diferentes para ver el resultado.
En el trabajo original explican el método utilizado y las conclusiones bastante bien:
Repeated presentation of an open question is necessary to ascertain the validity of the answer. From the ROC curve of each patient, it can be deduced that if the patient answers a question seven out of ten times with the same answer, then we can be sufficiently certain of the answer if the questioning is repeated over a long time period as done here.
http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
#17 Hombre, tampoco creo que se tengan los mismos pensamientos si te ocurre durante unos segundos de forma totalmente inesperada (donde lo primero que te invade es un agobio súbito) que la situación de esta gente donde (tanto para lo bueno como para lo malo) llega un momento en que pueden analizar su situación más friamente.
Yo supongo que lo que de verdad querrían es estar como estaban antes de contraer la enfermedad
La gente se suele "agarrar a un clavo ardiendo" para no perder la esperanza .Seguramente seria muy distinta la repuesta si la pregunta fuera :"Ten en cuenta que vas a estar así el resto de tu vida ¿sufres? y si es así ¿quieres que acabemos con tu sufrimiento (eutanasia)?". Pero este tipo de preguntas no las hacen porque quieren mantener la esperanza , tanto familia como pacientes están convencidos que se encontrara una cura que revierta su enfermedad
#32: Lo cual también es un derecho, no querer morir aunque sea complejo (que no imposible) encontrar una cura.
- ¿Eres feliz?
(Blip) Luz azul.
- ¿Quieres que te desconectemos del respirador?
(Blip) Luz amarilla.
- ¿Qué significa cada luz, doctor?
- No estamos seguros. Yo por si acaso le desconectaría.
String readMind()
//Un tercio de los pacientes quiere morir
#14 Eso es lo que estaba pensando que hacía la maquinita.
Éste hombre es un genio absoluto de la guitarra y de la música en general. Cuando estaba en lo más alto le diagnosticaron ELA, y sigue vivo y componiendo. Es uno de mis ídolos absolutos.
www.jasonbecker.com
Gracias a él por tener fuerza, a su familia y amigos, sigue viviendo a tope, a pesar de la enfermedad. Y comparte su música y no deja de tener y crear proyectos. Menos mal que decició vivir.
Si yo estuviera en esa situación desearía que me mataran a pajas. Para los neófitos en cine o literatura, indispensable Y Johny Cogio Su Fusil.
Me parece un tema fascinante pero muy peliagudo. Como dice la noticia, lo que se miden son ondas cerebrales. Yo, desde mi punto de vista, no me atrevería a afirmar tajantemente que esas ondas cerebrales muestran la voluntad del paciente, ya que habrá que ver qué nivel de consciencia tienen. El ser humano está programado para vivir, bajo cualquier circunstancia y no somos elfos que podamos morirnos a voluntad, al igual que nadie puede dejar de respirar voluntariamente.
Como han resaltado algunos, no tiene mucho sentido la respuesta afirmativa de ser feliz.
Habría que ver cuanto de instinto hay en esas respuestas, ¿no creeis?
mm un 70% de acierto (30% de fallo) en algo tan delicado no se yo..., además como comenta #57, no se hasta que punto una respuesta captada corresponderá realmente a algo que quieran expresar . Aunque sin duda es todo un avance.
me está entrando una claustrofobia que me muero
Quieren vivir y que les rasquen la cabeza, que les pica.
Es increible este dispositivo que les permite comunicarse, hacer de interface y podrá permitirles manejar mandos a distancia, apuntadores, ordenadores, manejar brazos roboticos, sillas de ruedas, manejarlo todo, para lo que les hagan un dispositivo manejable.
Incluso podrian concentrarse en aprender neurobiologia, biologia y medicina, recopilar junto con las IA todos los estudios cientificos y publicaciones sobre la ela, ayudar desde su interface a los cientificos que pueden mover sus cuerpos, ayudarles como cientificos que no pueden mover sus cuerpos de momento.
Pensar (para pensar no necesitan tanto mover sus cuerpos aunque a veces ayuda pensar desde el cuerpo) en innovadoras soluciones para curar y revertire la ela.
La gente vive por miedo a la muerte mas que por otra cosa. Es de esperar.
" ...afirman haber dado con la respuesta gracias una interfaz cerebro-ordenador "
El tufo a magufada/estafa de las gordas es insoportable.
Voy escribiendo un testamento vital para que me desconecten cagando leches diga lo que diga cualquier magufo talibán del Opus Dei.
#62 No es una magufada. Lo han probado con Rajoy.
#73 me lo temía.
Ese con el Marca ya es feliz.
Con 5 si o no tienen para todo el alfabeto latino.
Y como sabemos que no han programado un bot o inteligencia artificial para que conteste lo que la familia (o un médico religioso) quiere escuchar? Espero que sea open source algo tan importante como eso...