#74 Lo único que funciona contra las epidemias es la cuarentena. Te lo repito. Y eso no significa dejar el país completamente parado. Pero tampoco se puede seguir como si no pasara nada, o ocurre lo que está pasando en EEUU, donde ya hay mas muertos que en la guerra de Vietnam, y no tiene intención de parar. Así es como se echa a pique un país.
#52 exacto, me acaban de decir que son entre 60 y 80 mil euros. Una chica de la asociación se operó pero sigue fastidiadilla a días y hoy está muy jodida, me dice que cuenta cuando pueda un poco más. Si os interesa a vosotros y ella está dispuesta os puedo intentar poner en contacto. Aunque ella con el Ehlers Danlos es otra cosa, también tiene trimigenio y necesitaría otra operación posiblemente.
Tio lo lamento muchísimo por lo de tu hermana. Me alegro que os movais tanto por ella, de verdad que hay gente que ni en su familia la creen. Lo de los médicos que cuentas se de primera mano de lo que hablas, yo tengo diagnóstico de EDS porque me moví, sino fibro y fariga crónica y al psiquiatra, eso lo he vivido, tardaron 34 años en dadme diagnóstico, 20 con problemas ya serios... Y posiblemente tenga mas cosas sin diagnosticar. Leere sobre lo que me comentas de células madre, era el próximo tema que me quería poner a investigar bien, pero tengo muchas lecturas pendientes y poco tiempo efectivo en el día.
#49 si os interesa y consigo encontrar a la chica ya te comento si os interesa.
En cuanto a los genes queda muchísimo por saber. Está la genética y la epigenética, de la segunda apenas se sabe nada. Supuestamente debo haber desarrollado el Ehlers Danlos de mi madre, pero ella no está tan jodida como yo, aunque tiene algunos problemas no se le acercan a los mios, y tiene 30 años más que yo, y debemos tener la misma mutación, se supone, pq no le han hecho prueba. Ya para que me la hicieran a mi fue difícil, por simplificarlo, piensan que quizas uno eso a una enfermedad neuromuscular... Pero no descarto que pueda tener algo más parecido a la inestabilidad craneo cervical.
#49 preguntaba exactamente por el EDS, yo tengo positivo genético y es una de mis enfermedades, estoy en la asociación nacional. Acudí a una charla del dr Gilette en la facultad de medicina de Málaga. Creo que la tecknon había comprado una máquina para hacer las resonancias pero la estaban probando todavía. Sobre 30.000 me suena recodar la cifra de la operación, sino algo más, pero fue hace un par de años y lo digo muy de memoria. Me dicen que en la asociación habia alguien qe había acudido a hacerse la resonancia y a su consulta pero no recuerdan sise había operado finalmente. Era porque pudieseis hablar con alguien que hubiese pasado por exactamente lo mismo, quizás a tu hermana o a vosotros os venía bien poder preguntarle dudas.
Una inestabilidad craneo cervical que le comprime cerebro o encefalo? Es q llevo muchas cosas de medicina para adelante, no soy facultativo y ya me pierdo. Pero voy a intentar contactar con alguien que se la haya hecho
#44 ok, ahora no puedo pero luego te busco información, se de q prueba me hablas, y se que doctor la realiza, luego busco info yme confirms si es la misma.
Tu hermana y/o alguien mas de tu familia de pequeños o actualmente son muy laxos? Quiero decir "elásticos", que tiene mucha flexibilidad o la ha tenido de pequeña. En articulaciones, la piel, musculos, o algun tejido? Si es el caso, podria ser consecuencia de una hiperlaxitud del tejido conectivo, normalmente es de origen genético.
La resonancia de Londres no hay otro sitio donde hacerla. Luego busco info tranquilamente y te escribo. Conozco gente de una asociación a la que pertenezco que se han realizado la operación. Voy a preguntar en los grupos.
#17 Ya te lo explico yo. A pesar de no tener competencias sobre las acciones estatales, sí podría haber apoyado las decisiones de confinamiento, que son lo único que salva vidas. En vez de eso, se ha dedicado a criticar, incluso a boicotear via sus grupos de apoyo, que han organizado incluso manifestaciones armadas y han llegado a entrar así en el capitolio de Michigan.
Y así en miles de situaciones que se cargan en estado de confinamiento y hacen subir el número de casos activos.
Dicen ser patriotas que defienden su libertad de movimiento y expresión, pero son en realidad unos lloricas incapaces de ayudar a salvar la vida de sus compatriotas con un acto tan sencillo como quedarse en casa. Bububu, que no puedo ir al bar a tomarme una cerveza, están restringiendo mis libertades...
#38 os entiendo bien, cuando hablo que tengo SFC, son las siglas de Síndrome de fatiga crónica.
Por lo que pasa tu hermana es por lo que yo paso día a día. Tengo fibromialgia y fatiga crónica entre otra larga lista de patologías, duermo varias siestas al día y estoy siempre candado y con dolor crónico, he tomado de todo y poco me hace algo, incluye morfina en ese todo para que hagas una idea de que, todo es todo.
Pero lo que queremos vuestra familia, tú, tu hermana y yo, no existe, la curación por el momento no es una opción, es así de duro. Yo tengo casi 40 también, y empezó todo en la adolescencia.
Lo que te comento es porque a tu hermana le habrá pasado como a mi, no tiene suficiente cotizado para optar a una pensión normal, podría tener una no contributiva pero si vive con tus padres y los ingresos en el domicilio familiar son superiores a X (no recuerdo la cifra) no la cobra, debería vivir sola y no puede. La mejor opción es que le reconozcan una minusvalía superior al 65%, y al ser dependiente de tus padres, ellos pedir la ayuda por hijo a cargo con gran minusvalía, unos 400€ al mes, es lo único que hay. Luego, cuando ellos fallezcan tu hermana optaría en ese caso a una pensión por orfandad del 70% aproximadamente de la pensión de tu padre/madre.
Se que todo lo que te digo es una mierda, no es lo ideal, pero es lo unico a lo que puede acceder, sino que lo mire bien con un laboralista. Te hablo desde la experiencia, no de oidas.
Que agradezca tu hermana que os tiene a vosotros, que si la creéis, porque hay gente muy puteada igualmente, que ni en su famlia la creen. Hay algunas cosas que mejoran un poco la calidad de vida, dependiendo de cuales sean sus comorbidades habría que ver cuáles les van bien y cuales no. No quiero extenderme en ellas pq son varias y depende, aunque muchas veces mejoran poco y durante un tiempo limitado.
Lo que le ocurre con los médicos es un clásico, estoy implicado en una asociación que no siendo de fibro o fatiga crónica hay… » ver todo el comentario
#7 Estimado.
Desde Argentina.
Un foro público no es un lugar para pedir explicaciones ni para enseñar.
Pero viendo que usted a creado esta cuenta en Mayo de 2020 y ya tiene más de 90 comentarios y en la presunción que no sea un robot y/o una cuenta creada en masa con objetivos políticos le comento.
Entonces. ¿Porque se responsabiliza al señor Trump y no al señor sanchez?
Hay una docena de motivos que tarde o temprano van a culminar en agravios penales en contra del señor Trump y en contra de la señora Ayuso, (tomada como ejemplo fácil por la masacre de los geriátricos)
Y esto para el caso de la Comunidades Autónomas Españolas esta intimamente unido a la cuestión de los poderes delegados.
El reloj de la muerte del señor Sanchez no existe porque el persigue una estrategia de contención /mitigacion rígida.
De hecho sus rivales politicos intentan poner en duda esa estrategia no por la estrategia en si, sino pensando en las responsabilidades penales, civiles y politicas futuras.
Te va a costar mucho encontrar una región en el mundo con más posibilidades de autogobierno que una autonomía española.
Solo en circunstancias excepcionales como un Estado de Alarma pierden competencias. Y no del todo.
No defiendo la gestión de nuestro Gobierno, pero compararla con la de Trump es de locos.
A Estados Unidos la parte dura de la pandemia les llegó una semanas después que a España. Con eso ya alcanza para poder, con una gestión razonable, tener mejores estadísticas (muertos, contagiados, etc) que España. Bastaba con aplicar medidas que ya se estaban aplicando en otros países y no ser tan bocachanclas de firmar una cosa y twittear la contraria.
#30 Me has convencido, pero lo mismo alguien podría salir con otra lista similar pero al revés. Ya digo, no conozco el tema. Eso sí, lo de la pena de muerte no vale porque no lo permite la Constitución. Igualmente habrá leyes fundamentales en EE.UU. que no podrán ser modificadas por los estados.
#7 Reconozco de antemano mi ignorancia sobre el tema, pero eso de "estados prácticamente independientes" no me suena bien. No hay que guiarse por la terminología exclusivamente. ¿Alguna prueba de que los estados de EE.UU. sean más independientes del gobierno federal que las comunidades autónomas españolas del gobierno central? En Alemania, por lo menos en traducción al español, también se usa la terminología de "estados" y "federación" y creo que en realidad tienen menos competencias que las autonomías españolas.
#7 A ver, lo de Sanchez ya se ha hablado mucho pero quiero puntualizar la responsabilidad de Trump.
Los estados son independientes en muchos sentidos pero eso no le quita una gran parte de responsabilidad a Trump. Primeramente, en su figura con líder y rol modelo para todos los fanáticos de sus seguidores se negó a reconocer el virus, lo llamó un "hoax" del partido demócrata; y no quiso hacer nada de medidas económicas y de salud pública durante casi un mes. Además más adelante empezó a dar por saco con su chorrada de que quiere que algunos estados abran cuando antes (de hecho ya dijo en su momento que quería reabrieran en Pascua (12 de abril) y se tuvo que comer sus palabras). Todo esto a contribuido a que una gran parte de la población crea en absurdas teorías de la conspiración sobre el virus, no se tome en serio el distanciamiento social e incluso haga protestas sin medidas de protección. Esto, indudablemente ha llevado de manera indirecta a miles de muertos. Y ya ni te cuento los que se tomaron en serio su comentario sobre "inyectarse desinfectante".
Por otro lado también tiene su importancia como lider del partido republicano que los gobernadores de estados de ese partido tratan de seguir de manera cercana, lo que ha llevado a que muchos estados hayan cerrado demasiado tarde por darle demasiado casito a este señor.
Y por último el ha tenido responsabilidades a nivel federal. Por ejemplo: para comprar con mayor facilidad equipos de protección y ventiladores para los estados (si no tienen que competir entre ellos en pujas), aumentar la cantidad de tests realizados a la población que fue otro gran fiasco ya que los primeros que usaron de su propia fabricación no funcionaban, prohibir el viaje entre estados (que sé que al menos no hizo durante meses y a lo mejor todavía no lo ha hecho), usar el fondo de reserva federal de material sanitario para catástrofes, usar el Defense Production Act para forzar a fabricas a fabricar material sanitario... Hasta llegó a desarticular en 2018 el equipo de respuesta para pandemias que había formado Barack Obama anteriormente.
Básicamente se le pedía a este señor prepararse ante una crisis previsible y liderar al pais con sus medidas y ejemplo y 3/4 no lo ha hecho y el resto lo ha hecho mal y tarde. Y mientras tanto se ha masturbado con lo bien que lo ha hecho prohibiendo parcialmente los vuelos a China (cuando ya había miles de casos confirmados en Estados Unidos) y luego Europa (¿pero no Reino Unido?)
#39 lo puse en #22. El transplante no cura el daño previo, sólo para los ataques si sale bien. he pasado de tener brotes cada 3 meses a no tener en dos años. En 2016 y 2017 me estaban ingresando como 6 veces al año y ahora nada{smiley}. El infierno de esos años fue dantesco, ahora afortunadamente eso queda atrás .
#8 mononucleosis si es la misma versión que también la llaman la enfermedad del beso. Conozco a un par de personas que la han tenido y les ha dejado jodidos, no en el plan de tu hermana, pero igual les ha quitado un 30% de capacidad de actividad.
#78 Fernando_x 
. 
