Bichell encontró la inspiración en sus noches de insomnio junto a su hijo. Ella sospechaba que el síndrome estaba relacionado con los ritmos circadianos, de ahí la dificultad de los enfermos para dormir. Así que reorientó sus estudios hacia ahí. Los dos últimos años de carrera tenía que elegir un laboratorio que le financiara su tesis y la cosa pareció funcionar durante un tiempo.
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etiquetas: enfermedad rara , neurología , investigación 
El sistema español funciona muy bien cuando es algo muy caro pero que fácil y clarito de diagnosticar, que sale en el librito. Eso puede venir muy bien en cosas como un cáncer, donde el diagnóstico está bien definido y el problema suele ser el dinero que cuesta el tratamiento.
Pero como sea una cuestión de temas raros y difíciles de diagnósticar, es un desastre. Pasan por completo, se rascan los órganos reproductivos a dos manos.
En EEUU si eres rico o tienes los amigos adecuados (¿2% de población?) tienes mas posibilidades que en España de que te traten una enfermedad rara.
Sin embargo en España el 98% de los niños acceden a un tratamiento adecuado independientemente de su condición económica.
Nótese que he añadido un 1% de propina para tener margen.
¿Se entiende mejor así?
En España, una vez te asignan una etiqueta y es algo que encaja bien en alguna cajita en los protocolos, todo va sobre ruedas y no se miran los gastos. Pero conseguir el diagnostico, o que incluso exista un diagnostico simple (muchas condiciones médicas no encajan en una cajita simple), eso ya es otra historia.
La sanidad española es una gigantesca organización funcionarial. No repara en gastos... si encajas bien dentro de los protocolos burocráticos médicos. Para quien no tiene algo a lo que se pueda poner una etiqueta simple, o para quien resulte dificil encontrar que etiqueta hay que poner, más vale que se busque la vida por su cuenta.
Una de ellas fue la de la española María Galán. Ella tuvo menos suerte y realizó una peregrinación de ocho años por médicos y especialistas hasta conseguir un diagnóstico.
Como estaba en USA, que hay quien no quiere ver las cosas buenas de ese país porque patatas, pudo encontrar un investigador que continuara con sus estudios sobre la enfermedad, incluso le encontró financiación… » ver todo el comentario
Cada país tiene sus cosas y hablando en específico de EEUU una de las más notables cosas positivas es el acceso a financiación para la innovación y la investigación y una de las más notables cosas negativas es el sistema de salud.
¿No has visto acaso bebés con ojos oscuros?
www.optica2000.com/blog/2018/cuando-se-define-el-color-de-los-ojos-del
Me reafirmo en que gris o azul oscuro. Pero azul azul casi nunca.